강북구와 해연재단이 난치병 어린이 지원협약에 서명하고 기념촬영한 모습

서울 강북구가 지난 16일 구청 회의실에서 해연재단과 난치병 어린이 지원협약을 체결했다.

이번 협약은 희소난치성 질환 어린이와 가족에게 따뜻한 도움의 손길을 건네기 위해 마련됐다. 난치병 아동의 치료비와 그 가정의 생계비를 지원하는 것이 협약의 핵심이다.

양 기관은 난치병 어린이와 그 가족을 위한 지원에 나서기 위해 상호업무를 분담한다. 구는 지역 내에 거주하는 희소난치성 질환 어린이 가운데 우선 지원대상자를 선별하고 재단에 추천한다. 재단은 일정규모 이상의 기부금을 조성하기 위해 노력하게 된다. 

재단은 올해 3천만 원을 시작으로 내년부터는 해마다 약 5천만 원 가량의 후원금을 마련할 계획이다. 협약기한은 2022년 12월 31일까지며, 동일한 조건에서 1년 단위로 자동연장이 가능하다.

박겸수 강북구청장은 이번 해연재단의 정기기부 약속은 과도한 의료비와 장기적인 치료기간으로 어려움을 겪고 있는 난치질환 아동과 그 가족에게 큰 힘이 될 것이다“며 ”난치병으로 힘들어 하는 아이들이 건강을 회복할 수 있도록 지원방안을 꾸준히 찾아 나가겠다“고 말했다.